A proposito delle Linee Guida sull’Autismo
Nelle ultime settimane si sono susseguite notizie relative alla pubblicazione della Linea Guida numero 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, emanata dall’Istituto Superiore di Sanità nell’ottobre 2011. La guida è stata presentata a Roma il 26 gennaio 2012, con la collaborazione della Federazione delle associazioni dei Soggetti Autistici, di enti di Ricerca e altre Istituzioni.
Nella Conferenza Stampa del 25 gennaio 2012, si è avuta una contrapposizione tra alcuni parlamentari e riabilitatori,che hanno accusato di parzialità le linee guida, ed altri appartenenti al mondo scentifico, politico ed associativo che ne hanno difeso la correttezza.
Nel dibattito che ne è conseguito, entrambi gli interlocutori si sono espressi in modi reciprocamente critici, TANTO CHE, al momento, sono in corso raccolte di firme per chiedere la riapertura del tavolo di lavoro, con lo scopo di implementare il documento.
La mia intenzione non è intervenire nel merito del dibattito su quale sia l’approccio migliore. Intendo invece affrontare gli aspetti sottostanti la valutazione di efficacia dei trattamenti, a beneficio di chi desidera farsi un’opinione rispetto a quanto si legge in queste settimane. Che cosa è una linea guida? Questa tipologia di documento non si configura come una mappa territoriale dei servizi, né come una rassegna di strumenti e nemmeno quale manuale operativo. Riporto qui il testo presente in una delle prime pagine:
“…In Italia, l’elaborazione di linee guida e di altri strumenti di indirizzo finalizzati al miglioramento della qualità dell’assistenza avviene all’interno del Sistema Nazionale per le Linee Guida (SNLG). La legislazione vigente propone l’adozione di linee guida, come richiamo all’utilizzo efficiente ed efficace delle risorse disponibili e come miglioramento dell’appropriatezza delle prescrizioni”.
Più avanti vengono esplicitati gli obiettivi sottostanti alla loro stesura:
“…produrre informazioni utili a indirizzare le decisioni degli operatori, clinici e non, verso una maggiore efficacia e appropriatezza, oltre che verso una maggiore efficienza nell’uso delle risorse”.
Il documento contiene raccomandazioni, formulate sulla base di un’analisi degli studi di efficacia, prodotti per ciascun trattamento, che possono orientare nell’adottare (o non) una certa terapia per intervenire sui disturbi dello spettro autistico in bambini e adolescenti.
Negli ultimi anni si è assistito alla divulgazione di numerose linee guida, rivolte a una varietà di ambiti sanitari e a diversi professionisti della salute.
È utile sapere che risale al 2001 la pubblicazione di AGREE (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation), strumento che negli anni è divenuto il riferimento internazionale per valutare la qualità delle linee guida. La nuova versione – AGREE II – è stata pubblicata nel 2010la . La Fondazione GIMBE (Gruppo Italiano per la Medicina Basata sulle Evidenze) ne ha curato la traduzione ufficiale italiana. Che cosa contiene questa linea guida? L’obiettivo del documento è quello di orientare l’organizzazione dei servizi, e l’allocazione delle risorse economiche, verso le attività che offrono maggiori garanzie di efficacia e appropriatezza.
Ritengo che questo non leda il diritto e la libertà di cura, in quanto gli approcci non annoverati come efficaci non sono comunque vietati, a garanzia delle possibilità di scelta personale.
D’altra parte è utile riflettere su quale sia la funzione di un’Agenzia di Governo, indirizzata alla tutela della salute, se non quella di informare i cittadini sulle ricerche volte ad analizzare l’efficacia dei trattamenti, dal momento che spesso è difficile per le singole persone verificare questo aspetto. La valutazione di efficacia acquisisce maggiore rilevanza quando interessa i servizi educativi e abilitativi rivolti alle persone con disabilità, in quanto vede coinvolti soggetti per definizione “non guaribili” ma che possono migliorare comunque la qualità della propria vita e del proprio funzionamento, dell’attività e della partecipazione; miglioramento che, come insegna l’ICF, spesso si ripercuote solo su alcuni aspetti.
Il documento è sostanzialmente una meta-analisi della letteratura esistente, in particolare di quella che possiede alcune caratteristiche peculiari riconducibili alla capacità di misurare l’efficacia dei trattamenti, divisi per tipologia. Nello specifico, vengono riportate le ricerche che hanno misurato l’efficacia dei seguenti trattamenti:
Parent Training (Interventi mediati dai Genitori)
Comunicazione Aumentativa Alternativa
Interventi per la comunicazione sociale e l’interazione come le Social Stories
Interventi riabilitativi erogati attraverso software
Programmi educativi come il Reciprocal Training e altri interventi in ambiente naturale
Interventi comportamentali strutturati come l’ABA e il TEACCH
Programmi intensivi precoci come l’Early Start Denver Model
Terapie cognitive come quelle che adottano la “Teoria della Mente”
Auditory Integration Training
Musicoterapia
Comunicazione Facilitata
Interventi nutrizionali
Psicofarmacoterapia
Nel documento sono riportate le ricerche che siano state condotte in modo rigoroso, persino in assenza di evidenza di efficacia del trattamento in esame; infatti la scelta di un intervento dovrebbe essere guidata anche dal sapere che questo non ha prodotto esiti, quantomeno ad oggi, dimostrabili.
Sono state escluse invece le ricerche, anche quando riferite ai trattamenti sopra elencati, qualora la metodologia non sia risultata idonea; pertanto l’esclusione non ha riguardato il tipo di trattamento, ma piuttosto il rigore metodologico sottostante.
Per approfondimenti vedi anche l’articolo successivo